 |
|
|
 |
|
|
|
 |
 Søndag d. 2-3-08.
Idag kørte mor og jeg med Ida og Morten til Rigshospitalet. Vi skulle være her ovre kl. 10.00. Men vi var her en halv times tid før ca. Så vi var i god tid.
Vi blev taget godt imod som altid, og vi kom ind på stue 19 faktisk med det samme. Der skulle vi sove de næste par dage.
Jeg var desværre forkølet, da vi kom, så de skulle lige undersøge mig, for at se det ikke kunne gå hen og blive alvorligt. Så jeg skulle have scannet mine lunger den dag, og lave flere spyt og snot (ucharmerende jeg ved det) prøver.
Pga. min forkølelse blev vi isoleret på vores stue. Vi måtte dog gerne gå helt ud af afdelingen, men ikke opholde os i køkkenet eller på gangene..
Vi gik ud og spiste om aftenen. Vi fandt en kineser ikke så langt fra sygehuset. Vi fik buffet. Alt hvad hjertet kunne tænke sig. Rigtig lækkert.
Da vi kom hjem, så vi noget fjernsyn og gik tidligt i seng.
Mandag d. 3-3-08.
Idag skulle der ikke ske det helt store. Da vi havde spist morgenmad og havde været i bad begge to, sad vi bare og snakkede ind til frokost.
Kl. 14.00. skulle jeg ned og have den første gang stråler. Mor gik med der ned. Det tog ca. en time.
Der var ikke noget at mærke mens jeg blev strålet, men knapt en halv time efter begyndte jeg at kaste op. Kaste op, kaste op og kaste op. Puha det var lidt hårdt. Efter to timers tid fik jeg endelig noget kvalmestillende i mig, som kunne nå at virke.
Resten af dagen gik med afslapning.
Tirsdag d. 4-3-08.
Efter dagens bad og morgenmaden gik vi en tur i det rigtig dejlige vejr. Da vi kom hjem, kom der en ordentlig snebyge. Det blev dog ikke liggende. Vi spillede Mølle ind til middag.
Det var Lone (læge jeg også havde i Odense), der gik stuegang i dag. Det var dejligt at hilse på hende.
Fra nu af skal jeg have måske på, når jeg bevæger mig rundt på gangen, og ned i elevatoren. (Men jeg må så stadig ikke komme på gangen, pga. min forkølelse.)
Jeg fik lidt mere kvalmestillende før strålerne i dag, så jeg havde næsten ingen kvalme denne gang.
Til aften fik jeg lækre græske frikadeller, og senere spillede vi femhundrede..
Onsdag d. 5-3-08.
Idag fik jeg det første medicin i kateteret til formiddag. Igen fik jeg en del kvalmestillende, og derfor havde jeg det igen rimelig godt efter den sidste gang stråler. Min gode ven stativet er tilbage igen, men den kommer jo med medicinen, såå det er jo ved at være tid.
Jeg er begyndt at blive meget tør i munden. Jeg har faktisk ingen mundvand, hvilked er en ganske almindelig bivirkning ved strålerne.
Jeg inviterede mor på Pizza her til aften, da det jo rimelig snart er slut med at spise ude i MEGET LANG tid for mit vedkommende. Det var dælme nogle gode pizzaer da. Lækkert. (Men den manglende mundvand tillod mig ikke at spise kanten, kun alt det bedste inden i!)
Her til aften (kl. 20.00) blev vi taget ud af "isolation", da der ingen positive svar var på, om jeg havde influenzavirus osv. i mig. Dejligt lige at komme ud og kigge lidt på gangene, før jeg nu helt skal isoleres på en stue.
Torsdag d. 6-3-08.
Idag kom vi sørme tidligt op. Vi blev vækket kl. 06.15. Jeg skulle sættes til medicin og have taget blodprøver. - Så begynder den så kendte hverdag på sygehuset igen. Åh ja åh ja.
I dag har vi ellers ikke foretaget os så meget. Vi har spillet lidt kort, også ringede jeg lige til oldemor for at sige hej. 🙂
Fredag d. 7-3-08.
Idag er det store flytte dag. Efter morgenmaden skulle vi flytte over på stue nr. 7. Isolationsstuen.
Som det første skulle jeg på badeværelset, i bad, have børstet tænder og have rent tøj på. (Skal lige siges jeg skal vaske mig med 5 vaskeklude og tørre mig med 5 håndklæder-hold da helt op altså.) Alt dette før jeg måtte komme ind på stuen. Imens pakkede mor alle vores ting ud og satte dem på plads.
Idag har jeg fået kemo. Temmelig stor pose og meget høj dose. Derfor skulle jeg have væske i droppet og derfor også vanddrivende. Så jeg skal nok tisse ti gange i timen fra nu af. Hæ hæ. Men det går nok. Hellere det end jeg svulmer op af væsken, fordi jeg ikke kan komme af med det.
Lørdag d. 8-3-08.
Så er det første hele dag i isolation. Dagen starter med morgenmad, som mor henter til os begge. Op af formiddagen kommer der så rengøring, som gøre toilet og stue ren. Så må jeg gå i bad, mens en sygeplejerske spritter alle vores ting af på stuen. Efter det er vi næsten nået til middag.
Vi har spillet en del kort her til eftermiddag.
Jeg er stadig sat til væske. (Det skal jeg være 3 døgn i træk.)
Mor lavede god pasta med pølser, skinketern, champignon og ketschup til os begge til aften. Lækkert.
Søndag d. 9-3-08.
Samme procedure som ja de andre dage her til formiddag. 😉
I dag skal jeg så have lagt den meget omtalte sonde. Puha altså.
Så er sonden lagt. Det er noget videre ubehageligt. Den skal jeg da nok lige have et par dage at vænne mig til altså.
Jeg spiste ymer til frokost, og det gled heldigvis nemt ned. Den fryse pizza jeg skulle have til aften, kan jeg desværre ikke sige det samme om. Den var noget hård for halsen, når sonden også skulle være der. Men det gik da rimeligt.
Stille og rolig afte. Vi så 2 afsnit af matador.
Så er det imorgen det er den store dag.
Mandag d. 10-3-08.
Så kom den store dag endelig. Den har været meget længe ventet synes jeg.
Jeg startede desværre dagen med at kaste min sonde op, da jeg skulle børste tænder. 😥 Øv altså.. Men jeg vidste et eller andet sted godt, at det bedste ville være at få en ny lagt med det samme igen. Så den fik jeg lagt lige før middag.
Cellerne landede i Kastrup med en sygeplejesrske kl 14.00. ca. Hun stak lige hovedet ind af døren, da hun kom til sygehuset, for lige at sige at nu var det her. Der skulle så lige tages prøver af cellerne, for at vide det var fra den rigtige doner og alle andre sikkerhedsforanstaltninger der nu skal tages.
16.40. kommer der en sygeplejerske og siger at der er gæster. Både mor og jeg tænkte at det var nok cellerne der kom nu. 😉 Men nej det var min Mathias.. Ihh hvor blev jeg glad. Det var først meningen at han skulle komme imorgen tirsdag. - Det var så stort han var her, så vi kunne dele mit enormt store øjeblik. 🙂
Ca. kl. 17.00 kom der to sygeplejersken med cellerne. Så var det tiden. De havde flag med. Jeg fik selv lov til at sætte cellerne i gang. Det kan slet ikke beskrives, hvordan jeg havde det inden i. Lettelse, angst og en enormt glæde. Jeg følte virkelig at det var chancen for en helt ny start på livet.
Cellerne skulle nu løbe ind over natten. Der var 1,5 liter i det hele.
Jeg er begyndt at have ret mange smerter i halsen, så jeg fik ikke mange mundfulde mad den aften. Jeg havde ellers bestile hakkebøf med bearnaise sovs og kartofler. Men det er der ikke noget at gøre ved. Mathias blev her til ved tyve tiden. Han skulle overnatte hos sin søster.
Tirsdag d. 11-3-08
Idag har været en stile og rolig dag. Mine stamceler var løbet ind ca. kl 05.30. til morgen. (Dejligt)
Mathias kom forbi ved 14.00. tiden i dag. Han havde påskeæg med nougat med til os tre. Og han havde tjekket med sygeplejersken, at jeg måtte spise dem. 😉Han spiste til aften sammen med os, også tog mod Odense ved en otte tiden. Det var bare rigtig dejligt han kigge ind to dage i træk. 🙂
Resten af aftenen så mor og jeg fjernsyn.
Onsdag d. 12-3-08
Onsdag startede tidligt. Kl 04.30 ca blev jeg sat til kemo. Det skulle sættes til præcis 24 timer efter stamcellerne var løbet ind. Normalt ville jeg sagtens bare kunne sove videre, men der var faktisk et værre rend af sygeplejersker der fra og til klokken bleb otte, så der opgav mor og jeg at sove mere.
Jeg kommer stille og roligt til at spise mere og mere medicin kan jeg mærke. Heldigvis vil jeg kunne få det meste af det incl. piller i sonden og mit kateter, hvis generne i munden bliver for store.
Det har været en ganske stille og rolig dag i dag. Min appetit er ikke for stor mere. Eller appetitten fejler egentlig ikke noget, men jeg kan ikke synke noget, så ondt gør det i min hals. Her til aften blev jeg sat til morfinpumpe, så imorgen tidlig burde det virke optimalt. Bliver dejligt.
Torsdag d. 13-3-08.
Idag får vi gæster igen. 😀
Jeg har haft besøg af fysioterapeuten i dag. Hun har lavet nogle forskellige øvelser til mig, som jeg kan lave dagligt, alt efter hvordan jeg har det. Der er både siddende, liggende og stående øvelser. Der er med og uden håndvægte, med stepbænk og på cykel. Hun vil kigge ind til mig en gang om ugen, for at følge med i hvordan det går, og hvordan jeg har det.
Mormor og morfar kom på besøg til middag. Mens jeg fik en middagslur spiste mor, mormor og morfar frokost i sygehusets cafe. Bagefter kom de så op og vækkede mig.
Vi snakkede hele eftermiddagen, og vi fik en kop the/kaffe og en is. (Mm sodavandsis er godt for min mund lige for tiden.) De tog hjemad igen ved seks tiden.
Jeg er begyndt at have en brændende fornemmelse under mine fødder i dag. Det viser sig at være pga. nogle immundæmpede tabletter jeg spiser. Så det er ikke så rart at stå og gå egentlig, men det bliver jeg jo nød til.
Fredag d. 14-3-08.
Det er vist første nat jeg næsten ikke har været vågen før den første sygeplejerske kom ind ved seks tiden.. Dejligt med noget god søvn.
Jeg har haft besøg af en smertelæge igår og i dag. Hun ville høre om jeg var interesseret i at deltage i en undersøgelse. Dengik ud på at nogle fik alm. morfin i pumpen (Noget der kører jævt hele tiden + jeg så kan pumpe ektra ind 3 gange i timen, hvs jeg føler det nødvendigt), og at nogle så fik noget morfin på en nyere måde.(Ingen morfin der kommer konstant i en lille dose, men når du trykker bliver det så forstøvet ud i munden, og virker så bedøvende.) Jeg overvejede det fra i går til i dag, men takkede pænt nej, da jeg ikke troede det ville kunne tage mine smerter, da de hovedsaligt er i halsen ind til videre. Den nye metode gik mest på munden. Mit overskud er ikke lige stort nok til nu at have flere smerter end nødvendigt.
Jeg har fået en pose blodplader i dag. Mine tal er helt i bund nu. Min mund gør noget videre ondt, så jeg er blevet sat lidt højere op i dosen af smertestillende. Mine fødder føles det stadig som om brænder. Det er meget mærkeligt.
Lykke stod her pludselig først på eftermiddagen. Hold da op der blev eg overrasket. Det var sørme dejligt at se hende altså. Er meget beæret hun kommer helt fra Ribe og siger hej til mig. Dejligt altså. Vi snakkede lystigt, og hun tog så hjem igen ved fire tiden.
Mor og jeg skal se film i aften. Endelig kommer der faktisk en god film på en af de få kanaler vi har. 😉
Lørdag d. 15-3-08.
Det er ved at være temmelig lang tid siden jeg har skrevet her på siden. Men jeg kan huske, at det var omkring fredag d 14 og lørdag d 15 smerterne i min mund og hals for alvor tog til.
Så jeg må indrømme de næste mange dage er lidt tågede i min hukommelse. Sonden har klaret maden jeg skulle have, og morfinen har taget de værste smerter, så jeg kunne holde ud at være til.
Jeg har haft gæster ind i mellem, hvilked har været rigtig dejligt. Det er altid dejligt at høre noget hjemme fra. Her sker der jo ikke det hele store.
Søndag d. 16-3-08.
Mandag d. 17-3-08.
Onsdag d. 19-3-08.
Torsdag d. 20-3-08.
Fredag d. 21-3-08.
Lørdag d. 22-3-08.
Søndag d. 23-3-08.
Mandag d. 24-3-08.
Tirsdag d. 25-3-08.
Onsdag d.26-3-08.
Torsdag d.27-3-08.
Lørdag d. 29-3-08.
Så begynder jeg at være mig selv igen, synes jeg. Jeg kan mærke overskuddet vender lidt tilbage, og smerterne er aftaget rigtig meget.
Jeg var desværre så uheldig at kaste sonden op her til formiddag, og da den er blevet lagt to gange før, har jeg valgt, at jeg ikke vil have den lagt igen. Så nu skal jeg have "mad" ind gennem kateteret i brystet.
Mathias og far har været på besøg hele dagen. Det har bare været rigtig dejligt. 😀 Sikke jeg glæder mig til at komme hjem til Odense og Bøjden.
Søndag d.30-3-08.
Idag er gået meget stille og roligt med lidt kort spil, også en god film i fjernsynet om aftenen.
Jeg kæmper noget med kvalme, og har igen kastet op. Men jeg må op på hesten igen. Jeg skal både spise mad og mine piller før de kan sende mig helt hjem jo.
Mandag d.31-3-08.
Idag ligner vejret næsten helt forårsvejr. Dejligt. Mor siger også det er rigtig dejlig lunt.
Jeg tror jeg har spist en smule mere mad idag end igår, men det kommer jo nok også hen af vejen. Det skal det jo.
Mine tal stiger fint stille og roligt, og det ser ikke ud til der er mange dage, til jeg kan være heldig at komme ud af isolation. Jubi..
Susanne kigger forbi senere i eftermiddag og siger hej. Det bliver dejligt med lidt selskab.
Tirsdag d. 1-4-08.
Bom bom bom nu begynder det at kille lidt i maven over tallene snart er høje nok til at komme ud af isolation. Men nu må vi se, der går nok lige en dag eller to endnu.
Onsdag d. 2-4-08.
Godmorgen så står vi sørme op.. To sygeplejersker kom buldrende ind af døren til morgen. Bare lad døren stå åben siger den ene. Så vidste både mor og jeg godt hvad klokken var slået. Neutrocytterne havde krydset det gyldne 0,5.
Men hvordan reagere man lige på, at nu må jeg faktisk komme ud i verden. Jeg har i ja 4 uger ikke gået mere end de 5 meter der er fra min stol til toilettet, og kun snakket med mine aller nærmeste. Nu må jeg jå gøre hvad jeg vil. Næsten da. Det er faktisk lidt hårdt både fysisk og psykisk.
Mor og jeg gik ned til hovedindgangen og satte os på en bænk i solen i 5 min, også gik vi op på stuen igen. Så havde jeg været lidt på tur. Men det er jo altså lidt begrænset hvad jeg formår i øjeblikket.
Mathias og jeg har 2 års dag i dag. 🙂
Trine kom på besøg i eftermiddag. Hun havde en overraskelse med til mig skrev hun tidligere.. Det skal jeg love for. Hun havde nemlig min manner med.. Dejligt. Vi havde nogle dejlige timer sammen..
Sygeplejerskerne mener vi kommer hjem på fredag.. Tror aldrig jeg holder op med at græde igen.. Åhh..
Torsdag d. 3-4-8.
Mormor og morfar skulle have været på besøg i dag, men vi er blevet enige om de laver hjemmeservice der hjemme, så der er klar til vi kommer hjem. Vores plan er stadig imorgen. Hvis min mave da arter sig. Det har den ikke rigtig gjort de sidste par dage. 😥
Mor har pakket alle vores ting. Vi blev enige om at satse lidt.
Det her været en stille og lidt lang dag.
Fredag d. 4-4-08.
KRISE. Vi skal ikke hjem i dag alligevel. Som vi lige havde fået informeret hele familien, kunne vi ringe tilbage og sige at det ikke lykkedes alligevel. Min mave vil ikke helt som jeg vil. Men nu har de taget diverse prøver af min afføring (dejligt jeg ved det), så nu må vi se tiden an.
Puha den sidste måned er gået fint, men øv en mavepuster at få. Men vi vidste jo chancen var der.
Vi er blevet isoleret på stuen igen, da personalet ikke vil risikere jeg har noget der kan sprede sig til de andre patienter. Øv øv..
Lørdag d. 5-4-08.
Dag 26 efter transplantationen blev altså den STORE dag!
Nu tager vi hjem til Fyn. Min mave er noget ustabil, men den chance tager vi. De ringer hvis prøverne viser noget som helst.
Lægen vendte lige hurtigt stuen for at høre om jeg var tryg nok ved at tage hjem, og udskrivelsessamtalen havde vi jo faktisk taget dagen før. Så nu kunne tiden kun gå for langsomt.
Det startede med vi nok skulle regne med der gik 2-3 timer før transporten var der, men vi fik hurtigt afvide der kun ville gå en times tid. Yes..
kl. 12.00. præcis kørte vi fra rigshospitalet, og kl 14.45 var vi i Bøjden.
Jeg kan slet ikke beskrive de følelser der gik gennem mig den dag. Alt den glæde og taknemmelighed over indlæggelsen var et overstået kapitel, trætheden, stressen over "bare der nu ikke sker noget", jubii nu skal jeg hjem til familien og kæresten og ja millioner af andre tanker og følelser.
Nu skal jeg i gang med mit nye liv.
|
|
|
|
|
|
|